ENCUENTRO DE PACIENTES CON SINDROME DE TURNER (Bogotá, Colombia)


Bogotanas con síndrome de Turner se unen para defender sus derechos, el próximo 09 de abril en el hotel Royal Park darán a conocer su enfermedad y la idea es crear una fundación que defienda sus derechos y les de reconocimiento social.

El síndrome de Turner afecta aproximadamente a una de cada 2.000 niñas recién nacidas vivas, lo que significaría que unas 11.500 colombianas lo padecen

Esta enfermedad se debe a la ausencia com pleta o parcial de un cromosoma X y provoca infertilidad y apariencia infantil en las mujeres. Quienes nacen con esta condición, exclusiva del sexo femenino, no solo enfrentan problemas físicos sino también dificultades psicológicas y, en algunos casos, rechazo social. Entre las consecuencias más frecuentes de este error cromosómico se encuentran la baja estatura, la falla ovárica prematura y los defectos cardiovasculares.


BOGOTANAS CON SÍNDROME DE TURNER

SE UNEN PARA DEFENDER SUS DERECHOS

  • · Pacientes con síndrome de Turner se encontrarán en Bogotá el 9 de abril para conocer su enfermedad y crear una fundación que les dé visibilidad.

  • · El síndrome de Turner impide el desarrollo de los caracteres sexuales y, por tanto, produce infertilidad y aspecto infantil.

Bogotá, abril de 2011. Con un encuentro que tratará sobre los aspectos médicos, psicológicos y sociales del síndrome de Turner, un grupo de pacientes con esta enfermedad buscará sentar las bases de una fundación que defienda sus derechos y les dé reconocimiento social.

Durante el Encuentro de Pacientes Turner, que tendrá lugar el próximo 9 de abril en el hotel Royal Park de Bogotá, un panel de expertos dictará charlas sobre los aspectos médicos, nutricionales, psicológicos y ginecológicos de esta enfermedad genética que impide el desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios en las mujeres. Adicionalmente, algunas pacientes darán su testimonio sobre su experiencia con la enfermedad y cómo superar los inconvenientes de vivir con ella.

Sobre el síndrome de Turner

El síndrome de Turner se debe a la ausencia com pleta o parcial de un cromosoma X y provoca infertilidad y apariencia infantil en las mujeres. Quienes nacen con esta condición, exclusiva del sexo femenino, no solo enfrentan problemas físicos sino también dificultades psicológicas y, en algunos casos, rechazo social. Entre las consecuencias más frecuentes de este error cromosómico se encuentran la baja estatura, la falla ovárica prematura y los defectos cardiovasculares.

“Debido al desconocimiento de la enfermedad, las chicas Turner tienen que pasar por muchos especialistas para tener el diagnóstico correcto. Buscamos que el síndrome sea detectado tempranamente para evitar traumas futuros, porque pasada la adolescencia es muy poco lo que se puede hacer”, asegura Yuli Elvira Guevara –madre de Julieth Ruge, una joven de 18 años afectada por el síndrome –, quien viene adelantando gestiones desde el mes pasado para la creación de la fundación en Medellín.

Así mismo, uno de los objetivos de la futura fundación bogotana es que los tratamientos no sean interrumpidos. “Queremos evitar que a las pacientes les cambien los medicamentos o les ofrezcan terapias más económicas cuya efectividad no ha sido plenamente probada”, añade Yuli Elvira Guevara.

Cifras del síndrome

El síndrome de Turner afecta aproximadamente a una de cada 2.000 niñas recién nacidas vivas, lo que significaría que unas 11.500 colombianas lo padecen. Casi todas las niñas con síndrome de Turner presentan falla en el crecimiento. En el contexto colombiano, la talla final aproximada de las pacientes es de 1,38 metros (aunque puede variar dependiendo de la talla de los padres y la condición socioeconómica).[1] Por tanto, sin tratamiento, las adultas que padecen este síndrome tienen en promedio 20 centímetros menos que otras mujeres.

La mayoría de las pacientes con síndrome de Turner no tienen retraso mental, aunque pueden existir trastornos de aprendizaje, sobre todo en lo que se refiere a la percepción, la coordinación visual-motora y las matemáticas. Por ello el coeficiente intelectual en ellas es inferior al verbal.

Tratamiento

El manejo de las pacientes con síndrome de Turner debe contemplar tanto la esfera biológica com o aspectos psicológicos, educativos y reproductivos.

“Un diagnostico precoz permite tomar una conducta temprana –afirma la endocrinóloga pediatra y de la adolescencia Teresa Ortiz–. Esto evita una baja talla final, permite hacer el diagnostico de la presencia de malformaciones cardiacas y renales, y mejora la calidad de vida de estas niñas. Por tanto, el conocimiento de la existencia del síndrome de Turner para el pediatra y los padres de estas niñas puede prevenir com plicaciones en el futuro”.

Con respecto a la falla de crecimiento asociada al síndrome, numerosos estudios internacionales han demostrado la eficacia de la somatropina (hormona de crecimiento re com binante humana), cuyo uso ha sido aprobado para tratar a las pacientes con esta enfermedad.[2] El tratamiento debe ser individualizado y valorado por el endocrinólogo pediatra. “El uso de la hormona de crecimiento da una talla final superior a los 150 cm en más del 50% de los casos”, añade la doctora Ortiz.

Otras hormonas, com o los estrógenos y los esteroides anabólicos, tienen utilidad en el tratamiento de estas pacientes. Tal com o debe hacerse con la hormona de crecimiento, la administración de estas terapias tiene que ser individualizada por el médico tratante.

ENCUENTRO DE PACIENTES TURNER

Lugar: Hotel Royal Park

Dirección: Calle 74 Nº 13 -27

Fecha: 09 de abril de 2011

Hora: 8 am

Mayores informes:

adriana.echeverri@imageandpress.com; lina.sabogal@imageandpress.com

 

Lina María Bernal –Coordinador de Medios

Image & Press S.A.S

Teléfonos: 6198073-6 297214

Cel: 311 2 54 70 56. – 310 8 69 73 96

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