III Encuentro de héroes con piel de cristal en Bogotá


III ENCUENTRO NACIONAL DE HÉROES CON PIEL DE CRISTAL

  • Alrededor del mundo se calcula que existen 500.000 casos de Epidermólisis Bullosa, también llamada piel de cristal
  • La etiqueta de la ropa, los zapatos, los juguetes, la comida, la ducha, los chupos, los pañales, cualquier cosa puede dañar a un niño con Piel de Cristal
  • Del 26 al 29 de octubre en Bogotá se reunirán los pacientes con esta patología que han sido registrados por Debra Colombia
  • El evento reunirá pacientes de varios departamentos del país como  Cundinamarca, Atlántico,  Cesar, Córdoba,  Bolívar, Putumayo, Nariño, Chocó, Antioquia, Meta, Norte de Santander, Santander, Cauca, Valle, Huila,  Risaralda y Tolima

Image & Press. Bogotá, octubre de 2012. Debra Colombia, organización internacional sin ánimo de lucro, reunirá a sus pacientes con epidermólisis bullosa una enfermedad genética que causa heridas en la piel y que es llamada piel de cristal.

El evento se realizará del 26 al 29 de octubre en la casa de Encuentros San pedro Claver. La jornada contará con la presencia del Dr. Francis Palisson un reconocido dermatólogo de la clínica Alemana de Chile y su equipo de especialistas quienes realizarán consulta dermatológica especializada, talleres de manejo de heridas, consulta odontológica y por fisiatría; este equipo entrenará a los médicos pares  de las mismas especialidades en Colombia para optimizar la atención en el país. . En el encuentro, el equipo de Debra Colombia, realizará también consultas oftalmológicas y de genética, y talleres psicopedagógicos.

Según el Dr. Francis Palisson “La Epidermólisis Bullosa es un grupo de enfermedades de la piel que son transmitidas de forma genética. La característica más común de este grupo de enfermedades, es la tendencia a formar ampollas, ulceras, heridas en la piel y en las membranas de las mucosas al mínimo traumatismo o golpe”.

La etiqueta de la ropa, los zapatos, los juguetes, la comida, la ducha, los chupos, los pañales, cualquier cosa puede dañar a un niño con Piel de Cristal.

Un niño con esta enfermedad vive permanentemente con dolor, camina con ampollas en los pies y es constantemente discriminado por la sociedad.

En la actualidad, existen tres tipos de Epidermólisis Bullosa que según su grado de severidad se clasifican de menor a mayor:

Simple,es causada por una mutación de las células en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies, en Colombia 16% presentan este tipo de epidermólisis.

Unión o juntural,  llega a afectar 11.11% de personas, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, vía urinaria, esófago, faringe.

Distrófica, se manifiesta en un 72.22% de los casos  principalmente en la boca, faringe, estomago, vías respiratorias, urinarias y el interior de los parpados y corneas.

Según Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, “En esta entidad, la mayoría de pacientes  son de tipo distrófico,  e indudablemente estos son los que tienen más necesidades y  complicaciones”.

En esta enfermedad existen dos clases de herencia: El dominante, donde los progenitores tienen la enfermedad y existe un 50% de probabilidades por cada embarazo que el  hijo este afectado y el recesivo, donde ambos progenitores (padres) son portadores del gen. De acuerdo con los datos publicados por Debra Chile esta enfermedad genética afecta entre cinco y siete niños por cada 100 mil habitantes.

Jessica, una de las niñas afectadas por esta patología afirma: “Yo soy Jessica y tengo Piel de Cristal, una condición muy especial que me genera mucho dolor y hace que  mi vida sea muy difícil, a las personas que tenemos esta condición el simple roce de la ropa puede lastimarnos, es triste no solo por el dolor, sino porque sentirse diferente en una sociedad que discrimina duele, a veces quisiera tener una vida normal. Pero creo profundamente en Dios, he aceptado con resignación mi especial condición y sé que él tiene formas maravillosas de moverse y que no nos entrega nada que no podamos cargar”.

La situación preocupa a los representantes de Debra Colombia, quienes advierten que el valor del tratamiento mensual por cada paciente es de $625.000, además el gobierno nacional y el personal médico colombiano están totalmente desinformados frente a esta patología. Liliana Consuegra directora de la fundación afirma que “Hay una mala atención para estas enfermedades por el desconocimiento del  gobierno, la sociedad y a nivel médico debido a la falta de normas y regulaciones. Entre otras cosas los médicos por ser enfermedades raras excluyen el diagnostico y el manejo de estas, lo que conlleva a un diagnostico muy tardío”

Sanando heridas:

Actualmente existen  46 pacientes registrados en el país, pero alrededor del mundo se estima que se presentan 500.000 casos anuales. La mayoría de ellos no tienen los recursos económicos necesarios para tratar esta enfermedad. Por esta razón Debra realizará el III Encuentro de Héroes con Piel de Cristal  en Bogotá, en el cual participarán pacientes de Cundinamarca, Atlántico,  Cesar, Córdoba,  Bolívar, Putumayo, Nariño, Chocó, Antioquia, Meta, Norte de Santander, Santander, Cauca, Valle, Huila,  Risaralda y Tolima con el fin de conocer  las investigaciones que se han realizado sobre está enfermedad  que ha sido catalogada como huérfana y a la vez puedan compartir un día con las personas de su misma condición.

Aunque existen tratamientos para mitigar el dolor, su vida es muy dolorosa. El Dr. Francis Palisson, director de Debra Chile, explica que “El impacto que tiene el parto sobre la piel de estos niños, hace que nazcan como si se hubieran quemado. La situación es tan terrible que antes se pensaba que no se podía hacer nada, entonces los pequeños adquirían una infección a través de sus heridas y morían. Pero ahora se conoce y se tomanlas medidas para que tengan una vida lo menos dolorosa posible”.

Para hacer realidad este encuentro se busca la donación de medicamentos, millas de AviancaTaca con el fin de cubrir 70 tiquetes aéreos para los pacientes y el apadrinamiento y hacer realidad el sueño de cada uno de los niños con piel de cristal.

DEBRA Colombia:

Organización internacional sin ánimo de lucro con presencia en más de 40 países.  Desde 2009 está en Colombia para ayudar a las personas con Epidermólisis Bullosa. Desde el 2004 se consolidó Debra Latinoamérica. Cada año los expertos comprometidos con  esta causa ayudan a investigar  y a valorar los pacientes que padecen de esta enfermedad.

Para mayor información comunicarse

Claudia Marcela Bernal

Tel. (571) 6123902.  Cel. (57) 3102430953

Email: claudiamarcela@debracolombia.org

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