¿QUÉ HACEN VALENTINA LIZCANO, CATALINA GÓMEZ Y EILEEN ROCA EN #EnPuntasDePies?


¿QUÉ HACEN VALENTINA LIZCANO, CATALINA GÓMEZ Y EILEEN ROCA EN PUNTAS DE PIES

  • Presentadores y artistas colombianos se han unido al reto #EnPuntasDePies en redes sociales, para generar conciencia frente a la Distrofia Muscular de Duchenne.
  • La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es el tipo de distrofia muscular más frecuente en niños, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos.
  • El diagnóstico oportuno es vital, ya que su manejo está enfocado en retardar el avance de la enfermedad.

Durante el mes de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad de origen genético que se manifiesta principalmente en niños varones y puede notarse incluso desde antes de los 3 años de edad. Uno de los síntomas más frecuentes es caminata en puntas de pies, por lo que personalidades como Valentina Lizcano, Eileen Roca, Catalina Gómez, Carolina Ramírez y Maythé González se han unido al reto #EnPuntasDePies para educar frente a esta enfermedad.

El reto invita a mantenerse en la punta de un pie durante el mayor tiempo posible, y es promovido por la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y la campaña del Escuadrón Duchenne, que a través de un equipo de superhéroes inspirado en quienes pueden estar cerca de estos niños, educa frente a los signos y síntomas de esta enfermedad. Actualmente, 271 pacientes con esta enfermedad están inscritos a la fundación.

Signos y síntomas

  • Debilidad muscular
  • Dificultad para saltar, correr o subir escaleras
  • Caídas frecuentes
  • Necesita ayuda para levantarse del suelo, se apoya sobre sus piernas para levantarse (maniobra de Gowers).
  • Pantorrillas con desarrollo exagerado
  • Camina con marcha de pato y con postura lordótica lumbar
  • Atraso en el habla y problemas de conducta
  • Retraso psicomotriz

Una discapacidad no es una incapacidad. Las limitaciones que pone el entorno pueden llegar a ser más grandes que la enfermedad en sí. Los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne tenemos voluntad de hierro, somos resilientes y valientes para afrontar las dificultades. Identificarla a tiempo hace que el tratamiento nos permita seguir adelante con nuestros sueños, nuestros talentos y nuestras profesiones”, afirma Yeison Steven Ramírez, paciente con DMD y miembro de la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular.

Para conocer más acerca de la enfermedad y obtener mayor información, puede consultar http://escuadronduchenne.com o comunicarse al teléfono 320 3294043.

Acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de base genética que provoca debilidad progresiva y pérdida de masa muscular. Vinculada al cromosoma X, afecta principalmente a los varones. La alteración genética hace que la proteína distrofina no sea producida. En ausencia de esta proteína, los músculos se vuelven frágiles y se degeneran con el tiempo. El resultado final es la debilidad, que impide a los pacientes subir escaleras, caminar y mover los brazos a medida que la enfermedad avanza. En los estadios avanzados de la DMD, el deterioro muscular es extenso, afectando incluso los músculos respiratorios, lo que puede dar lugar a trastornos pulmonares que pongan en peligro la vida, requiriendo soporte ventilatorio y complicaciones cardíacas.

Acerca de la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular

La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) es una Entidad sin ánimo de lucro, creada no solo por un grupo de padres sino también de personas afectadas por la enfermedad, bajo las normas de la Alcaldía Mayor de Bogotá; con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas, especialmente a los niños que padecen esta enfermedad y su entorno familiar. La FCFM propone y lidera en forma permanente procesos y programas tendientes a brindar orientación y ayuda para mejorar la calidad de vida de personas con Distrofia Muscular, familiares y cuidadores.

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